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Un traitement en Ohio pourrait sauver Ariane
12 juin 2014

Elle souffre d'amyotrophie spinale
Un traitement en Ohio pourrait sauver Ariane

Dans trois jours, les Maskoutains Audrey Bouchard et Renaud Readman s'envoleront pour l'Ohio afin de participer à une thérapie médicale qui pourrait sauver la vie de leur poupon de trois mois atteint d'amyotrophie spinale type 1.

« J'ai vraiment le sentiment que cet essai sera concluant et qu'il deviendra le traitement à la maladie d'Ariane », affirme le papa.

Ce sera la première fois que sa fille participe à une thérapie génique, un test expérimental qui a pour but de renverser la dégénérescence des muscles causée par l'absence d'une protéine clé chez les bébés. Environ un nourrisson sur 6 000 souffre d'amyotrophie spinale, laquelle est transmise par les parents qui sont des porteurs sains du gène. La maladie s'attaque aux neurones moteurs de la moelle épinière, empêchant l'enfant, entre autres, de déglutir ou d'utiliser son système respiratoire normalement. « Notre fille est hypotonique. Elle est plus molle que les autres bébés et ne fait pas beaucoup de mouvements », explique Mme Bouchard.Déjà au 8 e mois de grossesse, les parents d'Ariane avaient remarqué qu'elle bougeait moins dans le ventre de sa mère. « Notre fille pourrait même être qualifiée d'amyotrophie type zéro, car les symptômes se sont développés avant la naissance », explique le couple. À l'hôpital, le verdict des médecins est alarmant; il y a peu de chance pour qu'Ariane atteigne son deuxième anniversaire. Les parents ont alors le choix entre offrir des soins de confort pour leur bébé à la maison ou opter pour un plan de traitement, lequel peut comporter de lourdes opérations telles que la trachéotomie.« Au début, nous avons choisi les soins de confort à la maison, mais c'était comme si nous faisions de l'accompagnement vers la mort pour un bébé », témoigne M. Readman. Le couple se lance alors dans diverses recherches sur Internet, rencontre une équipe médicale ainsi que d'autres parents dont les enfants souffrent du même mal qu'Ariane. C'est d'ailleurs un père qui informe Audrey et Renaud qu'une thérapie génique débutera sous peu en Ohio. « Le papa, qui est vraiment au courant, nous a dit que c'était ce qu'il y avait de mieux en terme de recherche jusqu'à maintenant. Que c'était le genre d'avancée qui était attendue », raconte la mère. Ariane répond à tous les critères de recherche et s'avère un sujet très intéressant pour les médecins de Columbus en raison de son jeune âge. « Plus l'enfant est jeune, plus il y a de chance pour qu'il rattrape sans problème son développement », indique Mme Bouchard. Huit autres poupons participent à cette première thérapie génique effectuée sur des humains. Jusqu'à maintenant, les tests sur les singes, les cochons et les souris se sont avérés concluants, l'étude étant supervisée par l'organisation américaine Food and Drug Administration. La famille Bouchard-Readman s'envolera pour l'Ohio samedi et y restera entre trois et six mois. Elle devra par la suite y retourner chaque mois durant deux ans. Si l'ensemble des équipements médicaux essentiels à la survie d'Ariane a été fourni gratuitement, les parents devront défrayer leurs séjours aux États-Unis. Pour supporter Ariane et ses parents, il est possible de faire un don en visitant la page Facebook « Tous ensemble pour Ariane ». Diverses activités de financement sont également organisées via le réseau social.

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