14 avril 2016
Jani Barré se dévoile dans un livre sur sa vie
Par: Rémi Léonard
Bernard et Jani Barré avec leur livre cosigné 157 fractures. Photo François Larivière | Le Courrier ©

Bernard et Jani Barré avec leur livre cosigné 157 fractures. Photo François Larivière | Le Courrier ©

Jani et Bernard Barré lanceront le 21 avril un ouvrage père-fille intitulé 157 fractures lors d’un 5 à 7 aux Studios 57 à Saint-Hyacinthe.

Difficile d’avoir une biographie plus complète. Le père entame d’abord les 18 premières années de vie de sa fille, ­atteinte d’ostéogenèse ­imparfaite, une ­maladie qui rend ses os anormalement ­fragiles. Jani ­complète ensuite avec sa vie adulte dans la deuxième partie. « J’ai ­vraiment tout dit », jure-t-elle, parlant de l’exercice comme d’un « grand ménage » dans sa vie.

Le projet avait démarré il y a plus de 20 ans, lorsque Bernard Barré a décidé d’écrire l’histoire de sa fille, alors âgée de 15 ans. C’est d’ailleurs elle-même qui a allumé l’étincelle. « Je disais souvent qu’on pourrait en faire un livre tellement il m’arrivait des affaires », se rappelle-t-elle.

Le travail a toutefois été pénible pour le père. « C’était très dur d’écrire ça, parce qu’au fond c’est une série de malheurs », avoue-t-il. Enfant, les os de Jani étaient plus fragiles que jamais. Elle ­pouvait se fracturer un os au moindre choc, à la plus petite chute ou même en éternuant.

Son enfance est rythmée par les visites à l’hôpital et les plâtres. Vers 13 ans, les fractures s’accumulent et sa densité osseuse continue de chuter. Chaque mouvement était risqué, même dans son sommeil. « À un certain moment, on a eu peur de l’échapper. On était comme assis sur un baril de poudre », image Bernard Barré.

Jani la miraculée

La qualité de vie n’était plus là, ­reconnaissent le père et la fille. Ils étaient prêts à n’importe quoi pour améliorer sa condition, même à servir de « cobaye » pour un traitement expérimental à ­l’hôpital Shriners à Montréal. On lui a donné des injections de pamidronate par intraveineuse qui duraient trois jours et devaient être répétées régulièrement pendant huit ans. Heureusement, le résultat fut miraculeux. « J’ai recommencé à vivre », témoigne la Maskoutaine. ­Aujourd’hui, le traitement est disponible en comprimé et est utilisé de manière courante pour traiter l’ostéogenèse ­imparfaite.

Recommencer à vivre, pour Jani, ça ­voulait dire vivre à fond. En retrouvant ses capacités, elle se met à courser en fauteuil roulant, s’entraîne à la boxe, se lance en affaires et même plus tard en humour. Connaissant bien le caractère de sa fille, Bernard Barré n’a jamais cessé de croire en elle. « On sait qu’elle va réussir… mais on ne sait pas trop ça va être dans quoi », lance-t-il.

Jani en eaux troubles

Elle aborde tout de même dans le livre un passage plus sombre de sa vie. Après la perte de son commerce, une dépression la gagne, suivie de près par des problèmes de consommation et de dépendances. Avec sa maladie, elle a toujours été habituée à « geler son mal physique » par la médication, alors elle est retombée dans le même procédé pour soulager son mal psychologique, analyse-t-elle après coup.

La détresse de Jani dure deux ans, avant qu’elle ne se ressaisisse.

Après tout ce vécu, elle s’est enfin sentie prête à lire les écrits de son père, qu’il avait depuis relégués dans le fond d’un tiroir, afin d’y ajouter son parcours depuis qu’elle a franchi ses 18 ans. C’est ce qui a donné vie à 157 fractures, où elle se livre sans retenue, parlant notamment de son homosexualité et de la naissance de son fils. « Avant, je ne parlais presque pas de ma maladie, je ­mentais même sur la raison pour laquelle j’étais en chaise roulante », avoue-t-elle. Ce livre a l’effet d’un « soulagement » pour elle.

Pour Bernard Barré, c’est aussi l’occasion de tourner la page. « J’ai hâte au lancement… pour que ça soit fini. Le plus dur a été de me relire, de repasser au travers des moments difficiles », admet ­celui qui est aussi vice-président du Groupe Yvon Michel et conseiller à la ville de Saint-Hyacinthe.

Entrepreneure, humoriste et maintenant conférencière

En publiant le livre, il espère envoyer un message d’espoir, puisqu’à travers tous ses déboires, Jani ne s’est jamais laissée abattre. « Elle a un moral d’enfer. C’est elle qui nous encourageait dans les moments durs », soutient Bernard. Pourtant, sa « poupée de porcelaine » lui renvoie le ­mérite. « J’ai eu la famille la plus positive qui soit. Ils m’ont toujours appuyée », ­reconnaît-elle.

Avec son histoire hors du commun et ses qualités de communicatrice, elle voudrait maintenant devenir conférencière dans les écoles secondaires pour inspirer les jeunes et témoigner de son expérience de battante.

157 fractures sera disponible sur place le soir du lancement, sur le site des éditions Sarrazin ou en commande dans toutes les libraires.

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