Pour l’occasion, une représentante du COURRIER a rencontré Jöel Leblanc et Stéphanie Lussier. Parents de Samuel Leblanc, 10 ans, atteint du cancer du nerf optique. Sa maladie a été diagnostiquée en mai 2011 et l’enfant a déjà perdu l’utilisation totale de son oeil droit et du deux tiers du gauche.
En 2014, la famille a été porte-parole du Défi têtes rasées de Saint-Hyacinthe où plus de 70 participants ont fait don de leurs cheveux. À elle seule, la famille a amassé plus de 55 000 $ sur un total de 94 000 $. Ce fut près de quatre fois plus que l’année précédente.
Depuis cinq ans déjà, le couple cumule les rendez-vous à l’hôpital. Samuel compte déjà huit opérations à son actif. Selon eux, l’une des choses essentielles pour rester unis, est de disposer d’un bon appui de la part de ses proches. « Je suis extrêmement choyé parce que mon père nous aide beaucoup. Il s’occupe de la ferme lorsque nous devons aller à des rendez-vous à Montréal. Quand nous y allons, nous ne savons jamais à quelle heure nous sortirons. Nous sommes chanceux de pouvoir compter sur lui et sur nos familles respectives », explique Jöel Leblanc.
Pour Jöel et Stéphanie, assister ensemble aux rencontres avec le médecin et aux rendez-vous médicaux s’imposait. Ils sont tout de même conscients que ce n’est pas tous les parents qui ont cette opportunité. Néanmoins, cette décision aide énormément à la communication et évite, par le fait même, de possibles mésententes.
« C’était important pour nous d’être ensemble. De cette façon, nous apprenons les nouvelles, bonnes comme mauvaises, en même temps. La prise de décision lors d’un rendez-vous ne retombe pas sur un seul parent. Il nous arrive souvent d’avoir à faire un choix difficile. Par exemple, quand nous devons sélectionner le type de chimiothérapie pour notre fils puisque chaque choix possède des désavantages. Assister conjointement au rendez-vous avec le médecin nous aide donc grandement dans le processus décisionnel », souligne Stéphanie Lussier.
Les parents de Samuel soulignent également toute l’importance de la sensibilisation. Celle faite en milieu scolaire est fondamentale pour eux. Il est important de sensibiliser le corps enseignant, mais aussi les élèves qui côtoient l’enfant malade. La réalité de celui-ci est souvent à des années-lumière de la leur.
« Samuel a reçu, à deux reprises, la visite de Leucan dans sa classe. Une fois lorsqu’il était en deuxième année. Puis, une seconde fois lorsqu’il a changé d’école. Il est nécessaire que la réalité de l’enfant soit expliquée aux gens qui l’entourent quotidiennement. La représentante de Leucan donne également des conseils d’hygiène à la classe. Samuel a un système immunitaire très faible. C’est pourquoi il importe que les autres élèves restent chez eux lorsqu’ils font de la fièvre par exemple. Nous expliquons également pourquoi il porte un masque, ce n’est pas parce qu’il est contagieux. Il se protège des autres, ce qui est un peu ironique (rires) », soutient Mme Lussier.
Divers obstacles peuvent survenir pour un couple ayant un enfant malade tels que l’isolement du parent qui reste à l’hôpital, la surenchère de tâches pour celui qui reste à la maison, les nombreuses inquiétudes, notamment financières, le total oubli de soi et la grande fatigue qui s’installe en traversant la maladie de leur enfant.
« Leucan tente le plus possible d’apporter son aide aux parents vivant ces difficultés que ce soit par de l’aide financière, de l’accompagnement ou du soutien affectif, des activités sociorécréatives, un suivi de deuil, etc. Leucan Montérégie offre tous les services que l’organisme propose. C’est important pour moi que les parents qui recherchent de l’aide le sachent. D’ailleurs, le 13 février, nous organisons un souper de Saint-Valentin pour les parents. On leur donne la possibilité de prendre un peu de temps pour eux », conclut Lorraine Paquette, agente aux services de la famille pour Leucan Montérégie.
