11 février 2016
Journée de la sensibilisation au cancer pédiatrique
Des parents unis malgré tout
Par: Le Courrier
Jöel Leblanc et Stéphanie Lussier, parents de Samuel atteint du cancer du nerf optique, ­soutiennent la journée de la sensibilisation au cancer pédiatrique.  Photo François Larivière | Le Courrier ©

Jöel Leblanc et Stéphanie Lussier, parents de Samuel atteint du cancer du nerf optique, ­soutiennent la journée de la sensibilisation au cancer pédiatrique. Photo François Larivière | Le Courrier ©

Chaque année, Leucan souligne la ­nécessité d’une journée de la sensibilisation au cancer pédiatrique le 15 février. Pour 2016, l’organisme a ­choisi de mettre l’accent sur ­l’importance d’avoir des parents unis, soudés et forts pour un enfant malade. L’association croit qu’une ­situation familiale équilibrée encourage grandement la guérison de l’enfant et permet de soutenir la fratrie de l’enfant atteint.

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Pour l’occasion, une représentante du COURRIER a rencontré Jöel Leblanc et Stéphanie Lussier. Parents de Samuel ­Leblanc, 10 ans, atteint du cancer du nerf optique. Sa maladie a été diagnostiquée en mai 2011 et l’enfant a déjà perdu ­l’utilisation totale de son oeil droit et du deux tiers du gauche.

En 2014, la famille a été porte-parole du Défi têtes rasées de Saint-Hyacinthe où plus de 70 participants ont fait don de leurs cheveux. À elle seule, la famille a amassé plus de 55 000 $ sur un total de 94 000 $. Ce fut près de quatre fois plus que l’année précédente.

Depuis cinq ans déjà, le couple cumule les rendez-vous à l’hôpital. Samuel compte déjà huit opérations à son actif. Selon eux, l’une des choses essentielles pour rester unis, est de disposer d’un bon appui de la part de ses proches. « Je suis extrêmement choyé parce que mon père nous aide beaucoup. Il s’occupe de la ferme lorsque nous devons aller à des rendez-vous à Montréal. Quand nous y ­allons, nous ne savons jamais à quelle heure nous sortirons. Nous sommes chanceux de pouvoir compter sur lui et sur nos familles respectives », explique Jöel Leblanc.

Pour Jöel et Stéphanie, assister ­ensemble aux rencontres avec le médecin et aux rendez-vous médicaux s’imposait. Ils sont tout de même conscients que ce n’est pas tous les parents qui ont cette opportunité. Néanmoins, cette décision aide énormément à la communication et évite, par le fait même, de possibles ­mésententes.

« C’était important pour nous d’être ­ensemble. De cette façon, nous ­apprenons les nouvelles, bonnes comme mauvaises, en même temps. La prise de décision lors d’un rendez-vous ne ­retombe pas sur un seul parent. Il nous arrive souvent d’avoir à faire un choix difficile. Par exemple, quand nous devons sélectionner le type de chimiothérapie pour notre fils puisque chaque choix possède des désavantages. Assister conjointement au rendez-vous avec le médecin nous aide donc ­grandement dans le processus décisionnel », souligne Stéphanie Lussier.

Les parents de Samuel soulignent ­également toute l’importance de la ­sensibilisation. Celle faite en milieu ­scolaire est fondamentale pour eux. Il est important de sensibiliser le corps enseignant, mais aussi les élèves qui ­côtoient l’enfant malade. La réalité de celui-ci est souvent à des années-­lumière de la leur.

« Samuel a reçu, à deux reprises, la visite de Leucan dans sa classe. Une fois lorsqu’il était en deuxième ­année. Puis, une seconde fois lorsqu’il a changé d’école. Il est nécessaire que la réalité de l’enfant soit expliquée aux gens qui ­l’entourent ­quotidiennement. La ­représentante de Leucan donne ­également des conseils d’hygiène à la classe. Samuel a un système immunitaire très faible. C’est pourquoi il importe que les autres élèves restent chez eux lorsqu’ils font de la fièvre par exemple. Nous expliquons également pourquoi il porte un masque, ce n’est pas parce qu’il est ­contagieux. Il se protège des autres, ce qui est un peu ironique (rires) », ­soutient Mme Lussier.

Divers obstacles peuvent survenir pour un couple ayant un enfant malade tels que l’isolement du parent qui reste à ­l’hôpital, la surenchère de tâches pour celui qui reste à la maison, les ­nombreuses inquiétudes, notamment ­financières, le total oubli de soi et la grande fatigue qui ­s’installe en traversant la maladie de leur enfant.

« Leucan tente le plus possible ­d’apporter son aide aux parents vivant ces difficultés que ce soit par de l’aide ­financière, de l’accompagnement ou du soutien affectif, des activités sociorécréatives, un suivi de deuil, etc. Leucan Montérégie offre tous les services que l’organisme propose. C’est ­important pour moi que les parents qui recherchent de l’aide le sachent. ­D’ailleurs, le 13 février, nous organisons un souper de Saint-Valentin pour les ­parents. On leur donne la possibilité de prendre un peu de temps pour eux », conclut Lorraine Paquette, agente aux services de la famille pour Leucan Montérégie.

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