Deux fois par mois, la famille Paradis doit se déplacer dans une clinique privée de Mont-Saint-Hilaire afin que Sandrine reçoive une injection d’Avastin, un médicament qui empêche la nécrose la privant de ses facultés motrices de se propager à tout le cerveau.
« Le développement de cette radionécrose a fait en sorte que ma fille subit des pertes d’équilibre, de coordination et qu’elle est maintenant alitée », explique son père Jean-Philippe Paradis. Pour chacune des injections, M. Paradis et sa conjointe, Andrée-Anne Jolin, doivent débourser 4 200 $. Leur seul coup de pouce financier provient de la compagnie pharmaceutique Hoffman-La Roche, le fabricant d’Avastin, qui rembourse 25 % du montant à la famille. Jusqu’à présent, le couple a investi 21 000 $ dans le traitement de Sandrine, l’équivalent de cinq doses d’Avastin. Ils ne savent toutefois pas combien ils devront débourser avant que leur fille soit guérie. « Les médecins croient que l’Avastin pourra faire disparaître la nécrose et que suite à cela, Sandrine retrouvera ses facultés motrices. Déjà, nous remarquons une belle amélioration de son état de santé », note le couple, qui a dû hypothéquer à nouveau sa maison pour assumer le coût des traitements de leur fille aînée.
Tumeur au cerveau
La vie de Sandrine Paradis a basculé à l’automne 2010, quand on lui a découvert un méningiome (masse) au cerveau, situé près du cervelet. « Ce n’était pas cancéreux, mais ce fut traité comme un cancer », raconte son père.
En novembre de la même année, la jeune femme de 20 ans subit une longue opération au cours de laquelle 85 % du méningiome est retiré, ce qui permet à Sandrine de retrouver la santé et de poursuivre ses études universitaires.Malheureusement, à l’automne 2012, un second méningiome apparaît au même endroit et la jeune fille doit retourner sur la table d’opération. « La chirurgie s’est bien passée, mais après coup, les résultats de l’IRM ont démontré qu’un petit morceau de 2 mm avait été oublié », se remémore Jean-Philippe Paradis. Pour contrer l’agressivité du méningiome, le chirurgien n’a d’autre choix que de prescrire à Sandrine des traitements de radiochirurgie ainsi que de la radiothérapie combinée à de la chimiothérapie. Si cette combinaison permit d’enrayer le méningiome, elle provoqua le développement de la radionécrose, responsable de la dégénérescence motrice de la jeune femme âgée de 23 ans aujourd’hui.L’Avastin s’avère alors le seul médicament capable d’enrayer le mal dont souffre Sandrine.
Combat avec les assurances
Malgré le besoin vital que représente l’Avastin pour la survie de Sandrine et son coût astronomique, toutes les demandes de remboursement du couple Paradis-Jolin auprès des assurances se sont soldées par des refus.
Enseignant à la Polyvalente Hyacinthe-Delorme, Jean-Philippe Paradis a contacté à deux reprises son assureur privé, SSQ groupe financier, afin qu’il accepte de les soutenir financièrement. Dans une lettre datée du 23 septembre 2013, l’assureur indique qu’il ne peut indemniser M. Paradis puisque « l’utilisation de ce médicament [Avastin] prescrit pour un diagnostic de méningiome malin correspond à une indication non approuvée par Santé Canada ». Puisque l’Avastin ne fait pas partie des 7 000 médicaments couverts par la RAMQ, l’assureur privé n’est pas tenu de le rembourser. Même son de cloche du côté du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). « L’Avastin est inscrit à la Liste des médicaments des établissements uniquement pour le traitement du cancer colorectal […] ce qui explique que le produit ne peut être inscrit à la Liste des médicaments pouvant être fournis par les établissements de santé », soutient la porte-parole du MSSS, Stéphanie Ménard. Elle spécifie cependant que certains mécanismes dans les centres hospitaliers « permettent d’utiliser ce médicament dans les cas de nécessité médicale particulière ». Le médecin traitant doit justifier sa demande auprès du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens de l’établissement et si celui-ci accepte de fournir le médicament, il devra le faire sans frais. Le couple, qui n’a pas encore utilisé cette alternative, y voit une certaine lueur d’espoir et surtout, il continue de garder le moral. « Ma fille est une battante. Je sais qu’elle va s’en sortir et de toute façon, elle n’a pas le choix, car nous avons bien l’intention de retourner au Sénégal en famille », lâche Jean-Philippe Paradis, encouragé. Une collecte de dons aura lieu aux IGA Jodoin de La Providence et de Douville du 11 au 15 décembre afin d’aider financièrement la famille Paradis-Jolin à traverser cette épreuve.
