Les Québécois sont particulièrement sensibles à la cause des enfants malades. On en a eu une autre preuve il y a quelques jours quand le téléthon Opération Enfant Soleil a fracassé un record. La générosité du grand public a permis d’amasser plus de 17,2 M$ pour les enfants malades. Ce n’est pas rien.
Dans une entrevue accordée au journal Le Soleil, l’animateur Joël Legendre a bien résumé l’attachement profond envers cette noble cause. « Opération Enfant Soleil, je pense que c’est vraiment la cause des Québécois. Il y a plein d’autres causes qui leur sont chères, mais celle-là, je pense que c’est la première dans le coeur des Québécois. Ça existe depuis 24 ans, les gens y sont attachés. »Difficile d’être contre cette cause, surtout si au départ on est parent.Si on a le grand bonheur d’avoir des enfants en bonne santé, on connaît tous autour de nous des parents qui ont tiré une moins bonne carte que la nôtre. C’est le cas de Karine Borduas et Benoit Lévesque, les parents d’Éli, un petit bonhomme souffrant d’une maladie rare, l’acidémie propionique. Ils ont fait la manchette du Courrier la semaine dernière. Et pour cause.En plus de veiller sur leur petit rayon de soleil, ils ont courageusement décidé de se battre contre la machine et le système dans l’espoir de forcer le gouvernement à revoir et à améliorer le dépistage des maladies génétiques au Québec.À ce chapitre, le Québec est en retard sur ce qui se fait ailleurs au Canada et dans plusieurs pays à travers le monde. Selon le Regroupement des maladies orphelines du Québec, la technologie permettant de pallier les lacunes de dépistage existe et est utilisée à Sherbrooke, mais ne dessert que les futurs parents de cette région.Il s’agit de la spectrométrie de masse, beaucoup plus efficace que le dépistage urinaire paraît-il. Si le petit Éli était né à Sherbrooke plutôt qu’à Saint-Hyacinthe par exemple, on aurait sans doute pu diagnostiquer son mal dès sa naissance, ce qui lui aurait évité un tas de souffrances inutiles et de complications associées à l’année d’enfer qu’il a dû endurer avant que les médecins ne mettent enfin le doigt sur le bobo.De savoir qu’on aurait dû et pu lui éviter tout cela, c’est assez révoltant. On comprend aisément la rage et la croisade de ses parents qui espèrent par le dépôt d’une pétition arriver à faire changer les choses. Ils méritent notre appui. La technologie et l’expertise existent, ne manque que la volonté politique, encore une fois. Au chapitre des priorités politiques, il me semble que voilà un dossier qui devrait faire l’unanimité.Puisque les Québécois ne ratent jamais une occasion de démontrer leur sensibilité à l’égard des enfants malades, il serait temps que nos politiciens en fassent autant.Au lieu de promettre des tableaux électroniques dans les classes des écoles primaires de la province, on devrait d’abord s’assurer que les programmes de dépistage de maladies génétiques sont à la fine pointe à la grandeur du Québec. Investir dans la santé de nos enfants, ce n’est pas tant une dépense, qu’un investissement.
