15 mars 2012
Un traitement en Chine pourrait lui redonner la vue
Des étoiles pour Rosalie
Par: Le Courrier
Joanie Rondeau mène avec détermination une collecte de fonds pour permettre à sa fille Rosalie d'obtenir un traitement qui pourrait lui rendre la vue.

Joanie Rondeau mène avec détermination une collecte de fonds pour permettre à sa fille Rosalie d'obtenir un traitement qui pourrait lui rendre la vue.

Depuis sa naissance, la petite Rosalie Perron-Savard, 8 ans, vit dans le noir. Ses nerfs optiques ne se sont pas développés suffisamment, ce qui la rend presque totalement aveugle. Mais voilà qu’un traitement aux cellules souches offert en Chine pourrait bientôt lui permettre de voir les étoiles, dont elle parle tous les jours.

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Les chances de réussite du traitement, développé il y a une dizaine d’années, sont de 60 %. Le hic? Il en coûtera 40 000 $ à la petite famille pour s’envoler en Chine et offrir cette chance à Rosalie.

Qu’à cela ne tienne, sa mère Joanie Rondeau – une Maskoutaine qui termine cette année ses études en soins infirmiers au Cégep de Saint-Hyacinthe – et son conjoint François Robichaud, ont plongé corps et âme dans ce projet. Depuis janvier, ils ont déjà recueilli près de 10 000 $ grâce à la campagne « Un clin d’oeil pour Rosalie ».« Rosalie ne verra jamais à 100 %. Elle sait qu’on va essayer de réparer ses yeux. Elle sait qu’il est possible que ça ne fonctionne pas. Mais si on a la moindre chance de lui donner la vue, même partiellement, il faut la prendre. Pour son futur, ça veut dire une plus grande autonomie, un plus grand sentiment de sécurité », explique Mme Rondeau.Ce printemps, la famille vous invite donc à la cabane à sucre, le 21 avril, puis à un tournoi de poker, le 1er juin. La vente de foulards et de doudous – confectionnés par la grand-maman! – va bon train. Tout ça dans le but d’obtenir les sommes suffisantes pour réserver un traitement en Chine dès décembre.« On veut que ce soit une belle expérience pour Rosalie et son frère. On veut que les gens viennent passer un moment agréable en nous aidant. C’est important pour nous que ce ne soit pas une campagne de pitié. »Parce qu’entre temps, Rosalie s’épanouit avec énergie et curiosité. Elle fréquente l’école Jacques-Ouellette, à Longueuil, malgré la distance qui la sépare de la maison. « C’est un défi au quotidien. Quand elle a commencé l’école, on se sentait complètement ignorants. Il fallait tout réapprendre d’une nouvelle façon pour pouvoir l’aider. »Et quand elle n’est pas à apprendre le braille, Rosalie adore écouter de la musique. Elle aime plus que tout son petit frère Benjamin, qui voit pour deux. En imitant ses parents, il est devenu les yeux de sa soeur, la prévenant des obstacles sur son chemin et lui décrivant ce qui l’entoure. « Pour Rosalie, un crayon, c’est un crayon à partir du moment où elle le prend dans ses mains. Quand on fait des activités en famille, comme aller au musée, il faut lui expliquer les choses autrement. »C’est d’ailleurs dans l’une de ces excursions en famille, à l’Astrolab du Mont-Mégantic, que Rosalie s’est épris d’une affection toute particulière pour les étoiles, qu’elle rêve de voir elle aussi.

Pas disponible au Québec

Le traitement qui pourrait rendre la vue à Rosalie n’est pas disponible au Québec. Car si les cellules souches ont le potentiel de traiter de nombreux problèmes de santé, ils sont à l’origine de débats éthiques qui ont mis un frein à leur application en Amérique du Nord.

Cette résistance s’explique par le fait que les cellules souches se trouvent seulement dans le cordon ombilical, dans la moelle épinière et… dans les embryons. « Il y a des questions éthiques sur les traitements aux cellules souches et avec raison. Mais il faut aussi voir tout le potentiel au niveau des soins de la santé », souligne la jeune maman, citant notamment le recours à la greffe de cellules souches dans le traitement de certains cas de leucémie à l’Hôpital Sainte-Justine.Pour sa part, Mme Rondeau s’est assurée que Beike Biotech, l’entreprise qui offre le traitement en Chine, n’utilise que des cellules qui ne viennent pas d’embryons. « Les questions éthiques sont importantes pour nous aussi. Nous vivons ce projet avec la plus grande lucidité, peut-être encore plus parce que nous sollicitons l’argent du public. »Ainsi, le couple retient les services d’un comptable agréé, lui-même soumis à la vérification de la firme Samson Bélair/Deloitte & Touche, pour gérer l’argent amassé. Si l’aventure devait coûter moins cher que prévu, il est déjà établi que les surplus seront remis à des organisations qui oeuvrent auprès des handicapés visuels.Pour plus d’informations, pour faire un don ou pour se procurer des billets pour les activités de collecte de fonds, visitez le blogue de la campagne Un clin d’oeil pour Rosalie au www.clindoeilrosalie.com

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