20 septembre 2018
Les Enfants GIOIA
Une soirée-bénéfice pour la cause des maladies orphelines
Par: Maxime Prévost Durand

C’est avec l’ambition de répondre aux besoins des enfants atteints de maladies rares, dites orphelines, que la docteure Marie-Josée Dubois a fondé l’organisme Les Enfants GIOIA en 2016. Il sera possible le 3 octobre d’encourager la cause en assistant au spectacle Le temps présenté à l’Espace Rona du Centre des arts Juliette-Lassonde.

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Le docteur Claude Baillargeon, qui travaille avec Dre Dubois, insiste sur l’importance de la cause. « On estime à 50 000 le nombre de jeunes atteints d’une maladie orpheline au Québec. On dit orpheline parce qu’il n’existe que peu ou pas de traitements ou de groupes de soutien. » Toutefois, il a constaté que « lorsque l’enfant est placé en situation de joie, cela diminue la douleur et améliore son système immunitaire ». C’est là que Les Enfants GIOIA entre en jeu, pour permettre aux enfants et à leur famille de profiter d’activités communautaires comme la zoothérapie. L’organisme vise les enfants de 3 à 18 ans, mais est conscient de l’« abandon » dont sont victimes les malades qui passent à l’âge adulte et étend ainsi ses services jusqu’à 29 ans.

Projets d’expansion

Actuellement, l’organisme est situé dans une ferme à Austin en Estrie, mais elle ne permet d’accueillir que 16 familles, indique Dr Baillargeon. « Notre but est de développer notre propre centre dans un horizon de deux ans pour qu’on devienne des intervenants pivots, au niveau du soutien médical, mais aussi des travailleurs sociaux, des enseignants et des plateformes de ressources », poursuit-il. De plus, il espère faire de ce centre un véritable écoprojet qui serait doté d’une autonomie alimentaire et énergétique. On cherche également à se rapprocher un peu de la région montréalaise pour éventuellement étendre le service à certaines familles de la région maskoutaine, par exemple. Le coût estimé d’un tel projet : 10 millions de dollars.

Les Enfants GIOIA cherche activement à attirer les grands donateurs, mais les spectacles-bénéfices sont une autre bonne façon pour l’organisme d’amasser de l’argent pour la cause. « Il faut souligner la grande générosité des artistes participants. La quasi-totalité du montant de 40 $ que coûte chaque billet ira aux Enfants GIOIA », souligne Dr Baillargeon. Le mercredi 3 octobre, il sera possible de rire en compagnie de Joe Cacchione et de rêver sur la musique du pianiste Roman Zavada et du chanteur Clément Courtois dans le cadre du spectacle Le temps. Il est possible de se procurer des billets sur le site du Centre des arts Juliette-Lassonde.

Pour obtenir plus d’informations sur la cause des Enfants GIOIA, consultez le site _blank

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